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A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou nesta quarta-feira (17) um projeto de lei que institui o Dia Nacional da Doença de Huntington, a ser celebrado em 27 de setembro no calendário nacional do país.O PL 3.024/2022 , da deputada Federal Erika Kokay (PT-DF), recebeu parecer favorável do relator, senador Dr. Hiran (PP-RR). Como já passou pela Câmara dos Deputados e agora foi aprovado em caráter terminativo na CAS, seguirá direto para sanção presidencial, a não ser que haja recurso para votação no Plenário do Senado.
A doença de Huntington (assim nomeada por haver sido descrita em1872 pelo médico Samuel Huntington) é uma doença genética degenerativa que atinge os gânglios basais do cérebro, comprometendo progressivamente os movimentos do corpo e também, em estágios avançados, a memória e a cognição. Até o momento, não existe tratamento, somente cuidados paliativos. Trata-se, portanto, de enfermidade grave, mas que é bem menos conhecida que outras semelhantes.
Para o relator, a divulgação adequada sobre a doença é uma ação importante, pois muitas pessoas na fase inicial de Huntington, porapresentarem sintomas ainda discretos, não se importam e não procuram assistência, retardando o diagnóstico e o início dos cuidados.
"Aprovar esta proposição e colocá-la em prática será importante para que esses pacientes despertem para seu problema e procurem ajuda.Uma maior visibilidade será igualmente positiva para estimularpesquisas sobre possibilidades de tratamento e garantir que, pelo menos uma vez por ano, a enfermidade estará no centro das atenções dos veículos de comunicação e da sociedade em geral, contribuindo para catalisar as atividades desenvolvidas pelas associações e entidades e ampliar suas possibilidades de ação e de obtenção de resultados palpáveis em prol dos portadores”, justifica o senador no parecer.
A presidente da CAS, senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), que é cadeirante, também manifestou apoio à proposta.
— Eu conheço bem as consequências dessa doença, e é de extrema importância jogar luz e foco nela, principalmente, como o senhor falou, em pesquisa, para a gente conseguir avançar. É uma doença rara e a pessoa, além de paralisar, muitas vezes tem ataxia, que é um movimento ininterrupto. Ela é bem grave!
Em resposta, Dr. Hiran, que é médico, enfatizou a importância da campanha de conscientização sobrea doença de Huntington.
— É importante que se fale sobre essa doença, porque essa é uma doença às vezes desconhecida até para nós, médicos; é uma doença meio negligenciada. Que esse tema seja discutido pelo menos, como diz o projeto, uma vez por ano, que se chame a atenção para essa doença, que tem um manuseio difícil e cuidados paliativos. A gente precisa garantir esses cuidados paliativos, através do Sistema Único de Saúde, para essas pessoas. E a importância também do diagnóstico precoce, que pode retardar esses quadros mais graves — explicou o senador.
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