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O Senado aprovou nesta terça-feira (11) a promoção de sessão especial, em agosto, destinada a celebrar o Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal (AME). A iniciativa é de senador Veneziano Vital do Rêgo (MDB-PB).
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença incurável que ocorre em cerca de um entre cada 10 mil nascidos vivos, com diferentes graus de gravidade. Essa enfermidade causa degeneração e perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, provocando fraqueza muscular progressiva e atrofia.
Agosto é o mês mundial de conscientização sobre a doença, em que se concentram ações de divulgação, informação e capacitação de profissionais da área para atender as pessoas com a enfermidade. Ao reconhecer a importância dessas ações, o Congresso Nacional aprovou a Lei 14.062, de 2020 , que institui o 8 de agosto como Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal.
“O dia 8 de agosto, em especial, é dedicado pelas famílias ao 'acender de velas' – ato realizado em memória dos que morreram em razão da doença e para marcar simbolicamente a manutenção da 'chama da esperança' por dias melhores. Propomos, portanto, a realização de sessão especial em comemoração a essa relevante data, a fim de que este Senado Federal possa louvar as pessoas atingidas pela AME, bem como os profissionais dedicados ao seu tratamento”, ressalta Veneziano Vital do Rêgo no requerimento para realização da sessão ( RQS 663/2023 ).
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